Донирајте своје здравствене податке данас

подаци о здравственој заштити

Овај пост, Донирајте своје здравствене податке данас , првобитно је објављен као мишљење у часопису „Тхе Приваци Пројецт“ од Тхе Нев Иорк Тимеса 02. октобра 2019.



Ако ово читате, вероватно сте све више забринути због својих података и са добрим разлогом: чини се да се сваког дана будимо са вестима о новомкршење податакаили кршење приватности, подстичући колективну параноју да путује широко и добро.

Овај страх је можда нај оправданији када је реч о интимним стварима као што је наше здравље - има нешто прогањајуће у слици нападача са неовлашћеним приступом нашој евиденцији о лечењу, протоколу лекова и свеобухватној електронској здравственој евиденцији. С друге стране, да ли бисмо заиста требали бити толико забринути да ће људи сазнати о нашој историји аритмије или резултатима недавног теста крви? У стварности није опасно постојање ових података, већ намера агената који их могу добити и за шта су одлучили да их користе.





Али мислим да је време да се зауставимо и размотримо како бисмо могли преобликовати и преиспитати свој културни наратив око приватности, посебно кључне улоге подаци о здравственој заштити могу имати у медицинским иновацијама. Збирни подаци о здравственој заштити могу бити јавно добро, део колективних напора за развијање нових медицинских третмана, побољшање клиничких исхода у свим медицинским областима и спашавање живота.



људи који проучавају смрт и умирање зову се __________.

Наши тренутни „подаци о здравственој заштити“ укључују широк спектарпрофилисањеинформације попут породичне историје, социоекономског порекла, географије, као и наши медицински подаци - подаци који се директно тичу лечења, поступака и употребе лекова. Размотрите свет пре 1996, када је Конгрес донеоЗакон о преносивости и одговорности здравственог осигурања, главно законодавство о приватности у здравству које је и данас нетакнуто. Прије ХИПАА-е, љекарима, медицинским сестрама и апотекама дуго је било дозвољено да дају трећим странама оно што се данас назива „заштићене здравствене информације”- информације које се могу идентификовати у вези са историјом болести, стањима и лечењем. Медицинске евиденције нису дигитализоване, већ су написане оловком или оловком, уложене у папирне фасцикле и абецедно написане рукама администратора канцеларије.

Технолошки гледано, много тога се променило од 1996 - чак и од 2009, када је Конгрес донеоЗакон о здравственој информационој технологији за економско и клиничко здравље, који је имао за циљ да подстакне пружаоце услуга и пацијенте да усвоје употребу технологије и електронских медицинских картона. Захваљујући побољшањима у складиштењу података и рачунским технологијама, медицински напредак се више не ослања само на појединачне људске процесе учења - тестирање хипотеза у реалном времену, праћење резултата ограничених скупова података, развијање теорија заснованих на обрасцима током времена.

Са огромним количинама података о здрављу пацијената који се свакодневно прикупљају и дигитализују, други део слагалице долази у фокус. Ако се прикупе, наши анонимни здравствени картони могу постати део великог скупа података за побољшање дијагнозе и лечења болести у свим медицинским областима користећиМашинско учењеалгоритми. Што више анонимних података прикупимо - демографских и медицинских - то боље можемо идентификовати узроке, рано дијагностиковати и развити боље третмане. У том процесу можемо повезати претходно неповезане скупове података - дијагнозе и географију, протокол лекова и начин живота, успех лечења и историју болести и још много тога.

шта је асексуална особа

Да бисмо то успешно и у великој мери урадили, потребни су нам подаци. Сви наши подаци. Моја и твоја.

Недавно је показано да машинско учење тачније открива рани рак плућа од људских радиолога. У мају 2019. Гоогле и Северозападна медицина удружио да примени алгоритам дубоког учења на 42.290 ЦТ скенирања пацијената како би предвидео нечију вероватноћу рака плућа. Пошто су слике тешко читати, студија Гоогле-а и Нортхвестерн-а развила је модел машинског учења како би их прочитала, а затим упоредила резултате са резултатима шест искусних радиолога. Према студији, модел машинског учења успео је да открије рак 5 одсто чешће од радиолога и за 11 процената је вероватније да ће смањити лажне позитивне резултате.

Ово је само један пример, али наглашава потребу за широким препознавањем образаца у стварању предиктивних дијагностичких модела. Људски мозак може да развије алгоритме дубоког учења неопходне за ову врсту иновација, али само алгоритми могу ефикасно да препознају обрасце у тако великом и утицајном обиму.

Неки могу тврдити да потенцијална штета кршење података из здравствене компаније далеко је сложеније од штете од других облика ратовања података - и они су тачни. Жртве не могу једноставно променити лозинку или отказати кредитне картице како би решили ризике крађе идентитета, преваре, профилисања ризика, циљане психографије, повећаних премија осигурања и других опасних (и скупих) последица.

Без обзира на то, дигитални подаци о здравственој заштити и даље ће се прикупљати свакодневно, пружајући огромне могућности за медицинска истраживања и лечење, као и неизбежни потенцијал опасности који постоји у свим областима дигиталног живота. Зашто не бисмо предали ове информације у руке правим агентима и у том процесу успоставили строге протоколе за спровођење и спровођење закона?

поремећај прилагођавања са депресивним расположењем

Уз подршку и интервенцију регулаторних тела, постојало би опсежноде-идентификацијапроцес за неповратну анонимност наших личних података. Ова тела би такође требало да забране уновчавање података о здравственој заштити и спрече њихово коришћење за профилисање или било коју другу неетичку или криминалну сврху. Политика нулте толеранције за злоупотребу наших података вероватно ће донети боље резултате од другог саветника за кибернетички криминал или бољих рачунарских сервера.

Огромна количина информација коју свако од нас поседује превише је важна да би се оставила под контролом само неколико ентитета - приватних или јавних. Наше здравствене податке можемо сматрати доприносом јавном добру и изједначити њихову доступност научницима и истраживачима у свим дисциплинама, попут отвореног кода. Одатле замислите боље предиктивне моделе који ће заузврат омогућити боље и раније дијагнозе, а на крају и боље третмане.

Ваши подаци о здравственој заштити могу помоћи људима који су, барем у неким медицинским аспектима, врло слични вама. Могло би им чак спасити живот. Права ствар која се односи на ваше податке није да их чувате, већ да их делите.


Кредит за слику: Цлаире Мерцхлински путем Тхе Нев Иорк Тимес